Kinder Palliativstation

07.02.20: Tag der Kinderhospizarbeit 2020: Bundesverband Kinderhospiz e.V. fordert eigene Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste

07.02.20: Tag der Kinderhospizarbeit 2020: Bundesverband Kinderhospiz e.V. fordert eigene Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste

Bundesverband Kinderhospiz e.V. zum Tag der KinderhospizarbeitAnläßlich des Tag der Kinderhospizarbeit am 10.02.2020 fordert der Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) eigene Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste.

„Wo sind die Kinder?“ Das ist der Satz mit dem Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, in politischen Verhandlungen meist in Erinnerung bleibt, heißt es in der Presseerklärung des BVKH. Und in der Tat – wo werden Kinderinteressen explizit berücksichtigt, wenn es um Regelungen für Hospizdienste geht?

Nach jahrelanger Überzeugungsarbeit von Seiten des Bundesverbands Kinderhospiz ist politischen Entscheidungsträgern inzwischen klar, dass Kinderhospizarbeit anders ausgerichtet ist als die für erwachsene Patienten. 2015 wurde daraufhin im Hospiz- und Palliativgesetz aufgenommen, dass es für stationäre Kinderhospiz-Einrichtungen eigene Rahmenvereinbarungen geben soll. Nach vielen Verhandlungsrunden mit den Kostenträgern traten diese 2017 in Kraft – „damit haben sich die von den Krankenkassen bezahlten Tagessätze für schwerstkranke Kinder nahezu verdoppelt“, so die BVKH-Geschäftsführerin.

Bundesverband Kinderhospiz drängt auf eine Einigung

Trotz allem sind auch stationäre Kinderhospize weiterhin auf Spendengelder angewiesen. „Und beim ambulanten Bereich liegt das noch ganz im Argen“, so Kraft. Der Bundesverband Kinderhospiz drängt deshalb auch für diesen Bereich auf eine Einigung, die es den Kinderhospiz-Einrichtungen erleichtert, ihre wichtige Arbeit zu tun. „Ambulante Dienste sind oft sehr kleine Organisationen. Für sie machen die konzeptionellen Unterschiede zu den Erwachsenenregelungen große Unterschiede aus“, erklärte Kraft.

Wie unangemessen die Finanzierung der Arbeit ambulanter Kinderhospizdienste oft ist zeigt das Beispiel Trauerbegleitung. Derzeit ende die öffentliche Finanzierung der Kinderhospizarbeit mit dem Todestag des Kindes. Doch Eltern und vor allem Geschwisterkinder benötigen Hilfe und Begleitung oft noch lange danach. Auch wenn Dienste eine Familie in der pränatalen Phase begleiten – weil das Kind noch im Mutterleib sterben muss – könne keine Leistungen abgerechnet werden. „Die Betreuungsarbeit ist aber genauso wichtig und umfangreich, wie wenn das Kind schon geboren wäre“, gab Kraft zu bedenken.

Dringenden Änderungsbedarf auch bei der Begleitung von minderjährigen Kindern mit palliativen Eltern

Dringenden Änderungsbedarf gebe es im Aufgabenfeld der ambulanten Kinderhospizdienste auch bei der Begleitung von minderjährigen Kindern, deren Eltern palliativ sind. Derzeit würden Kinderhospizdienste nur dann dafür bezahlt sich um diese Kinder zu kümmern, wenn nicht schon ein Erwachsenen-Hospizdienst deren Eltern betreut. „In dieser Situation bräuchte es aber eine Doppelbegleitung, um den speziellen Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden“, sagte Kraft.

Solche Feinheiten könnten nur in einer eigenen Rahmenvereinbarung berücksichtigt werden. „Wir brauchen eine bessere Anpassung der Finanzierung an den Bedarf von Familien und an die entsprechende Konzeption der ambulanten Kinderhospizdienste!“, so Vorstandsmitglied Bettina Werneburg, die den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Halle leitet.

Die Frage „Wo sind die Kinder?“ werde also weiterhin fester Bestandteil von künftigen Verhandlungsrunden sein. „Wir sind sehr froh, dass die Zusammenarbeit mit den Krankenkassen zu einem sehr konstruktiven Miteinander geworden ist“, betonte Kraft. Sie gehe deshalb zuversichtlich von einer kurz bevorstehenden Einigung aus.

Deutscher Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV): Gesellschaft weiter für die Belange von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen zu sensibilisieren

Der Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) bekräftigte, es sei notwendig, die Gesellschaft weiter für die Belange von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen zu sensibilisieren. Dies gelte auch für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die auf intensivpflegerische Versorgung angewiesen sind.

„Auch diese jungen Menschen haben ein Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und auf die Entscheidung darüber, wo sie leben und wo sie betreut werden wollen. Hier bietet in der Regel das eigene Zuhause die besten Voraussetzungen“, erklärte der DHPV-Vorsitzende Professor Winfried Hardinghaus in einer Presseaussendung vom 10.02.2020.

Vor dem Hintergrund der aktuell geführten Diskussionen um den Entwurf des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (IPREG) stellte Hardinghaus klar: „Die Entscheidung über den Wohn- und Aufenthaltsort kann und sollte nur von den betroffenen Menschen selbst oder – wenn sie ihre Wünsche nicht artikulieren können – von ihren Eltern bzw. ihren sie gesetzlich Vertretenden getroffen werden.“ Der Gesetzentwurf steht am 12. Februar 2020 im Kabinett zur Abstimmung.

Der Einsatz für lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene ist seit über 25 Jahren wesentlicher Bestandteil der Hospizarbeit. Heute gibt es laut DHPV in Deutschland 139 ambulante Kinderhospizdienste, 17 stationäre Kinderhospize, 34 Dienste, die eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung anbieten (SAPV). Des weiteren gibt es 3 Palliativstationen für Kinder und eine große Zahl ehrenamtlich Engagierter.

Der Tag der Kinderhospizarbeit, der immer am 10. Februar stattfindet, macht auf die besonderen Bedürfnisse und die belastende Situation der betroffenen Kinder und ihrer Familien aufmerksam. Der Tag würdigt zugleich die Arbeit der zahlreichen haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Hospiz- und Palliativversorgung.

Ergänzende Informationen zum Tag der Kinderhospizarbeit:

» Bundesverband Kinderhospiz e.V.

» Unsere Themenrubrik Kinderhospizarbeit