Kinder Palliativstation

10.02.21: Hospizverbände zum Tag der Kinderhospizarbeit: Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Zugehörigen in der Coronakrise in den Blick nehmen, freier Zugang zu Trauerbegleitung für verwaiste Familien

10.02.21: Hospizverbände zum Tag der Kinderhospizarbeit: Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Zugehörigen in der Coronakrise in den Blick nehmen, freier Zugang zu Trauerbegleitung für verwaiste Familien

Tag der Kinderhospizarbeit 2021Anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit, der jährlich am 10. Februar stattfindet, machen Hospizverbände auf die problematische Situation junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Zugehörigen aufmerksam.

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V (DHPV) fordert junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Zugehörigen auch in der Coronakrise in den Blick zu nehmen. Der Bundesverband Kinderhospiz fordert, verwaisten Familien freien Zugang zu Trauerbegleitung zu gewähren. Der Tag der Kinderhospizarbeit macht auf die besonderen Bedürfnisse und die belastende Situation der betroffenen Kinder und ihrer Familien aufmerksam. Er würdigt zugleich die Arbeit der zahlreichen haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Hospiz- und Palliativversorgung.

„Psychosoziale Hilfe, praktische Unterstützung, Therapien oder einfache Momente der Entspannung fallen für viele Eltern und Kinder weg. Zudem sind die Familien nicht in der ersten Priorität der Corona-Impfungen vorgesehen, auch wenn die am 8. Februar 2021 in Kraft getretene neue Impfverordnung etwas Verbesserung bringt“, erklärte der DHPV mit Blick auf die Corona-Pandemie in einer Presseaussendung vom 10.02.21

Alltag für Familien mit unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen ein Kraftakt

„Der Alltag für Familien mit unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen ist für die Betroffenen ein Kraftakt. Die aktuellen Corona-Maßnahmen verschärfen die Situation oft zusätzlich,“ erläuterte der DHPV-Vorsitzende Prof. Winfried Hardinghaus. „Umso wichtiger ist der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit: als Signal der Solidarität mit den Familien und als Dank an die vielen Haupt- und Ehrenamtlichen, die mit ihrem Einsatz wertvolle Unterstützung leisten. Außerdem hilft uns die öffentliche Aufmerksamkeit, Bevölkerung und Politik gleichermaßen für die Anliegen der Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren – vom Zeitpunkt der Diagnose über den schmerzhaften Prozess des Krankheitsverlaufs bis über den Tod des Kindes hinaus.“ Laut dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. leben in Deutschland rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung.

Viele Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit bieten laut DHPV seit Beginn der Corona-Krise digitale Angebote für Familien. Dies sei besonders wichtig, weil sich die jungen Menschen und ihre Zugehörigen häufig in Selbstquarantäne begeben, um sich vor einer möglichen Ansteckung zu schützen. Umso wichtiger sei es, sie auch in der Impfpriorisierung hoch einzugruppieren, so der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband.

Dies sei zum Teil mit der neuen Impfverordnung geschehen. Anders als bislang sollen künftig zwei Kontaktpersonen von Risikopatientinnen benannt und geimpft werden können. Außerdem gibt es jetzt die Möglichkeit der Einzelfallentscheidung, wonach Personen, bei denen nach individueller ärztlicher Beurteilung aufgrund besonderer Umstände ein sehr hohes oder hohes Risiko für einen schweren oder tödlichen Krankheitsverlauf nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 besteht, priorisiert geimpft werden sollen.

Während z.B. Menschen bestimmter Altersgruppen automatisch über das Einwohnermeldeamt erfasst und angeschrieben werden, sei jedoch unklar, wie die Anmeldung für Gruppen geregelt ist, die keiner Altersgruppe bzw. Einrichtung zuzuordnen sind. Die Begrenzung auf zwei Kontaktpersonen sei zwar eine Verbesserung, aber trotzdem „fernab der Lebenswirklichkeit der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung“, die in ihrer selbstständigen Lebensführung von weitaus mehr Assistenzkräften unterstützt werden.

Über den DHPV

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. ist die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung sowie zahlreicher Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Deutschland. Als Dachverband der Landesverbände in den 16 Bundesländern sowie weiterer überregionaler Organisationen der Hospiz- und Palliativarbeit und als selbstverständlicher Partner im Gesundheitswesen und in der Politik steht er für über 1.200 Hospiz- und Palliativdienste und -einrichtungen, in denen sich mehr als 120.000 Menschen ehrenamtlich, bürgerschaftlich und hauptamtlich engagieren.

Bundesverband Kinderhospiz: Verwaiste Familien brauchen freien Zugang zu Trauerbegleitung

Bundesverband Kinderhospiz e.V.Der Bundesverband Kinderhospiz machte am Tag der Kinderhopsizarbeit auf ein anderes problem aufmerksam: Viele Familien, die ein Kind verloren haben, brauchen Unterstützung in der Trauerbegleitung. Denn Trauer muss gelebt werden – und wird sie das nicht, macht sie krank. Doch Trauerbegleitung werde nicht finanziert. Der Bundesverband Kinderhospiz fordert daher diesbezügliche Änderungen.

„Plötzlich hört das kleine Herz auf zu schlagen. Ein Kampf, der niemals fair war, ist endgültig verloren. Und was jetzt? Für die gesetzlichen Krankenkassen endet mit jenem letzten Herzschlag auch die Finanzierung der Arbeit in stationären und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen. Dabei brauchen Eltern und Geschwisterkinder gerade dann die Unterstützung derer, die sie vielleicht Wochen oder Monate – manchmal auch Jahre – begleitet haben“, so der Bundesverband in einer Pressemitteilung vom 08.02.21

Trauerbegleitung muss laut dem Fachverband ausschließlich durch Spenden finanziert werden. Die öffentliche Finanzierung ende aber nicht nur mit dem Todestag des Kindes. Werden Familien begleitet, deren Kinder nicht lebend zur Welt kommen, können gar keine Leistungen abgerechnet werden. „Die Trauerbegleitung ist, egal ob ein Kind vor oder nach der Geburt stirbt, immens wichtig. Trauer darf sich nicht chronifizieren – und das ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe“, sagte Daniel de Vasconcelos, Geschäftsführer des Bundesverbands Kinderhospiz.

Fallbeispiel einer trauernden Mutter

Wie wichtig transparente und gut zugängliche Hilfsangebote für trauernde Familien sind, zeigten die Erfahrungen einer Mutter, über die der Verband berichtete. Eine Stunde vor der Geburt habe sie erfahren, dass das Herz ihres Sohnes nicht mehr schlägt. Und noch Wochen nach der Geburt sei sie auf der Suche nach Unterstützung gewesen.

Eine Psychologin habe zu ihr gesagt, dass nach sechs Wochen doch das meiste verarbeitet sei. Eine andere habe sie abgewiesen mit den Worten: „Sie haben kein Krankheitsbild, daher kann ich sie doch nicht betreuen.” Aus der Chefetage sei der Satz gekommen: „Das Thema lassen Sie bitte daheim. Das ist für Sie und Ihre Kollegen besser. ”. Hilfe habe sie nicht gefunden, zuhören wollte ebenso niemand. Das habe sie erst sprachlos – und dann wütend.

„Das ist kein Einzelfall. Gerade wenn der Tod schon länger her ist, wird es immer schwieriger, Menschen zu finden, die sich auf die Gefühlswelt der Trauernden einlassen. Besonders in der Arbeitswelt”, sagte Pia Heinreich, Leiterin des digitalen Hilfe-Portals Frag-OSKAR.
Frag OSKAR ist ein digitales Hilfsangebot des Bundesverbands Kinderhospiz für Familien mit Kindern, die lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankt sind. Von der Diagnosestellung – auch für Sternenkinder – bis zum Lebensende und weit darüber hinaus.

Eltern suchten in ihrer Trauer die Nähe zu Menschen, denen sie vertrauen, die ihre Geschichte kennen. Die ihre Hand hielten, wenn es kaum auszuhalten war und die mit ihnen lachten, wenn das Leben es gut mit ihnen meinte. Deswegen setzt sich der Bundesverband für einen freien Zugang zu Trauerbegleitung für Familien ein – wann immer und so lange sie es brauchen. „Denn Trauer endet nicht, sie verändert sich – und Menschen in stationären und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen hören auch dann noch zu, wenn sonst niemand mehr hinhört“, so der Bundesverband Kinderhospiz.

Deutscher Kinderhospizverein e.V. startet Erklärvideo und Podcast

Deutscher Kinderhopsiz VereinDer Deutsche Kinderhospizverein e.V. hat unterdessen zum Tag der Kinderhospizarbeit ein kurzes Erklärvideo veröffentlicht. Darin geht es um die Frage: Was ist eigentlich der Tag der Kinderhospizarbeit, warum wird er jährlich am 10. Februar gefeiert und was hat es mit dem grünen Band auf sich? Zudem startete der Verein einen ersten Trailer zu den Podcasts „Da sein – Nah sein“.

Als Zeichen der Verbundenheit rufen sie zudem die Menschen dazu auf, grüne Bänder der Solidarität z. B. an Fenstern, Autoantennen oder Bäumen zu befestigen. Das gemeinsame Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützer*innen symbolisch verbinden.

Ergänzende Informationen:

Bundesverband Kinderhospiz

Hilfe-Portal Frag Oskar
Ein Projekt des Bundesverband Kinderhospiz

Erklärvideo zum Tag der Kinderhospizarbeit vom Deutschen Kinderhospizverein e.V.

Trailer zu den Podcasts „Da sein – Nah sein“.

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