10.02.15: Tag der Kinderhospizarbeit: Kinder- und Jugendhospizarbeit ist ein wichtiger Bestandteil der Hospizversorgung
„Die Kinder- und Jugendhospizarbeit ist ein sehr wichtiger Bestandteil der Hospiz- und Palliativversorgung“, so Prof. Winfried Hardinghaus, Vorstandsvorsitzender des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV), anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit am 10. Februar 2015. „Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien brauchen eine besondere Unterstützung der Gesellschaft.“
Der Tag der Kinderhospizarbeit, der immer am 10. Februar stattfindet, macht auf die besonderen Bedürfnisse und die belastende Situation der betroffenen Kinder und ihrer Familien aufmerksam und würdigt zugleich die Arbeit der zahlreichen haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Hospiz- und Palliativversorgung.
Die Kinderhospizarbeit hat in Deutschland in mehr als 25 Jahren viel geleistet. Heute gibt es in Deutschland 153 ambulante Kinderhospizdienste, vierzehn stationäre Kinderhospize und eine große Zahl ehrenamtlich Engagierter. An der Seite des DHPV habe der Deutsche Kinderhospizverein, der in diesem Jahr sein 25jähriges Bestehen feiert, maßgeblich zu dieser Entwicklung beigetragen.
Dennoch gebe es insbesondere beim Ausbau der häuslichen Versorgung weiterhin große Herausforderungen. „Der Unterstützungsbedarf ist bei Kindern und Jugendlichen anders und muss eigenen Regeln folgen. Aber die Kultur, die Haltung, die Notwendigkeit einer ergänzenden, umfassenden, ganzheitlichen und vernetzten Betreuungsstruktur, dies verbindet alle Bereiche der Hospizbewegung und Palliativversorgung, ganz gleich ob Kinder oder Jugendliche, Menschen in der Mitte ihres Lebens oder alte Menschen betroffen sind“, so Prof. Hardinghaus.
Schwerstkranke Kinder in Hospizen: Gute Versorgung ist ohne großzügige Spender unmöglich
Auf finanzielle Probleme in Bezug auf eine angemessene Pflege machte unterdessen der Bundesverband Kinderhospiz anläßlich des Tages der Kinderhospizarbeit aufmerksam. Ohne Spendengelder in Millionenhöhe können viele schwerstkranke und sterbende Kinder in stationären Kinderhospizen aus Sicht des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) nicht angemessen gepflegt werden.
„Das, was Krankenkassen und andere Kostenträger an Pflege finanzieren, reicht praktisch keinem Kinderhospiz aus, um eine qualitativ hochwertige Betreuung der Kinder und Jugendlichen sicherzustellen“, kritisiert BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft in einer Pressemitteilung vom 09.02.15. „Eine so wohlhabende Gesellschaft wie unsere sollte bereit sein, sich eine bessere Versorgung ihrer schwächsten Mitglieder leisten.“
„Würden schwerstkranke Kinder zu Hause von einem Kinderkrankenpflegedienst versorgt, hätten sie im besten Fall eine Eins-zu-Eins-Pflege rund um die Uhr“, so Kraft weiter. „Das ist notwendig und sinnvoll so – und wird von den Kostenträgern zu Recht auch voll finanziert. Vor diesem Hintergrund ist es mir aber völlig unverständlich, warum wir uns mit den Krankenkassen darum streiten müssen, dass ein Kind im Kinderhospiz wenigstens Anspruch auf eine halbe Pflegekraft hat.“
Schwankende pauschale Ersattungssummen pro Kind
Problematisch sei außerdem, dass unklar sei, welche zusätzlichen Fachkräfte die Kostenträger finanzieren und welche nicht. „In manchen Regionen tragen sie die Kosten etwa für pädagogische und therapeutische Begleitung in anderen Gegenden Deutschlands nicht. Dementsprechend schwankten die Summen, die ein Kinderhospiz pauschal pro Kind erstattet bekommt, zwischen rund 260 und 500 Euro“, sagte Sabine Kraft. „Aus unserer Sicht dürfen die so genannten Tagesbedarfssätze nicht so unterschiedlich hoch sein. Denn wir gehen davon aus, dass die Qualität und die Bedingungen der Arbeit in stationären Kinderhospizen grundsätzlich vergleichbar sind – und sie damit auch vergleichbar gut finanziert werden müssen.“
Aufgrund der chronischen Unterfinanzierung sei jede stationäre Einrichtung jedes Jahr aufs Neue darauf angewiesen, Spendengelder in fünf- bis sechsstelliger Höhe zu sammeln, um wirtschaftlich überleben zu können. Stationäre Kinderhospize nehmen unheilbar kranke Kinder und deren Angehörige ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit auf. Oft verbringen betroffene Familien nicht nur die letzten Lebenstage eines erkrankten Kindes im Hospiz, sondern kommen schon in den Jahren davor immer wieder dorthin. Nach aktuellen Schätzungen sind derzeit etwa 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland so schwer krank, dass sie das Erwachsenenalter wohl nicht erreichen werden. Rund 5000 von ihnen sterben jährlich.
Der Bundesverband Kinderhospiz ist die Dachorganisation zahlreicher stationärer und ambulanter Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Er setzt sich seit 2002 für einen Verbesserung der rechtlichen Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit ein und engagiert sich in der Öffentlichkeit dafür, betroffene Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern aus dem sozialen Abseits zu holen.
Hessens Ministerpräsident Volker Bouffier und Sozialminister Stefan Grüttner: „Dem Sterben und Trauern einen Platz mitten im Leben einräumen“
Anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit haben der Hessische Ministerpräsident Volker Bouffier und Hessens Minister für Soziales und Integration, Stefan Grüttner, in einer gemeinsamen Presseaussendung betont, wie wichtig es sei, „dem Sterben und dem Trauern einen Platz mitten im Leben“ einzuräumen.
„Ich bin sehr dankbar dafür, dass es Menschen in unserer Gesellschaft gibt, die sterbenden Kindern und ihren Familien in den denkbar schwersten Momenten des Lebens zur Seite stehen. Es sind Frauen und Männer, die der Humanität ein Gesicht geben. Mit ihrer Arbeit lindern sie Leid und ermöglichen einen Abschied in Würde“, sagte der Ministerpräsident.
„Wir müssen uns diesem traurigen Thema stellen“
Staatsminister Grüttner betonte, dass es „in hohem Maße nachvollziehbar“ sei, sich mit dem Sterben von Kindern nicht beschäftigen zu wollen, forderte aber: „Wir müssen uns diesem traurigen Thema stellen, denn nur so können wir den Kindern, Familien und Angehörigen helfen, die eine ganz schwere Lebensphase durchmachen.“ Der Sozialminister bedankte sich bei allen haupt- und ehrenamtlich in der Sterbebegleitung Engagierten: „Sie nehmen die besonders große und belastende Herausforderung an, sterbende Kinder und Jugendliche zu begleiten und leisten wertvolle Arbeit für die betroffenen Familien. Dafür danke ich Ihnen von ganzem Herzen.“
Kinderhospizarbeit kann sowohl ambulante Betreuung durch eine Hospizinitiative als auch stationäre Betreuung in einer Einrichtungen für unheilbar erkrankte Kinder und deren Eltern und Geschwister bedeuten. Mittlerweile gibt es in Hessen 115 ambulante Hospizinitiativen darunter neun ambulante Kinderhospizdienste. Sie unterstützen die Kinder und ihre Familien teilweise über einen langen Zeitraum.
150.000 Euro Anschubfinanzierung
Im Aufbau seien in Hessen inzwischen auch drei Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung, die sich auf die Betreuung und Versorgung von sterbenden Kindern und Jugendlichen zu Hause konzentrieren. Die Landesregierung unterstützt diesen Aufbau nach eigenem Bekunden durch eine Anschubfinanzierung in Höhe von 150.000 Euro.
Das stationäre Hospiz Bärenherz in Wiesbaden ermöglicht Familien mit sterbenskranken Kindern Auszeiten. Durch die häufig intensive Pflege des Kindes kommen im Alltag die Erholung der Eltern und die Zuwendung an die Geschwister zu kurz Deshalb bietet ein stationäres Kinderhospiz vor allem die Möglichkeit, dass sich die Eltern für eine begrenzte Zeit aus der Pflege herausnehmen können und von professioneller Pflege ersetzt werden.
Ergänzende Informationen zur Kinderhospizarbeit
- 25 Jahre Deutscher Kinderhospizverein – Begleitung auf dem Lebensweg seit 1990 (3 Seiten im PDF-Format)
- Bundesverband Kinderhospiz